ਗੁਰਮੋਹ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਲੋਂ ਵੈਨਕੂਵਰ ਤੋਂ ਵਿਕਟੋਰੀਆ ਤੱਕ 120 ਕਿਲੋਮੀਟਰ ਦੀ ਪੈਦਲ ਯਾਤਰਾ ਸ਼ੁਰੂ

ਸਰੀ, (ਏਕਜੋਤ ਿਸੰਘ): ਸੂਬਾਈ ਸਰਕਾਰ ਵੱਲੋਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬੀਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਬਾਂਹ ਨਾ ਫੜਨ ਕਾਰਨ ਪੀੜਤ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਭਾਰੀ ਰੋਸ ਪਾਇਆ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਸੇ ਸਰਕਾਰੀ ਬੇਰੁਖ਼ੀ ਖਿਲਾਫ ਆਵਾਜ਼ ਬੁਲੰਦ ਕਰਨ ਅਤੇ ਆਮ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਗੰਭੀਰ ਮਸਲੇ ਪ੍ਰਤੀ ਜਾਗਰੂਕ ਕਰਨ ਦੇ ਇਰਾਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਸੰਘਰਸ਼ ਦਾ ਰਾਹ ਚੁਣਿਆ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਬੀਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਗੁਰਮੋਹ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵੱਲੋਂ ਵੈਨਕੂਵਰ ਤੋਂ ਵਿਕਟੋਰੀਆ ਸਥਿਤ ਬੀਸੀ ਲਜਿਸਲੇਚਰ ਤੱਕ 120 ਕਿਲੋਮੀਟਰ ਦੀ ਪੈਦਲ ਯਾਤਰਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਇਹ ਪੈਦਲ ਯਾਤਰਾ 5 ਦਿਨਾਂ ਵਿੱਚ ਪੂਰੀ ਹੋਣੀ ਮਿੱਥੀ ਗਈ ਹੈ ਜਿਸ ਦਾ ਮਕਸਦ ਸਿਰਫ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨਾ ਹੀ ਨਹੀਂ ਸਗੋਂ ਹੋਰਨਾਂ ਅਜਿਹੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਵੀ ਆਵਾਜ਼ ਉਠਾਉਣਾ ਹੈ।
ਗੁਰਮੋਹ ਦੇ ਪਿਤਾ ਡਾਕਟਰ ਸਟਾਲਿਨ ਗਿੱਲ ਅਤੇ ਮਾਤਾ ਡਾਕਟਰ ਨਵਪ੍ਰੀਤ ਗਿੱਲ ਵੱਲੋਂ ਆਪਣੇ ਪੁੱਤਰ ਦੀ ਖਾਤਰ ਵੈਨਕੂਵਰ ਸਥਿਤ ਕੈਨੇਡਾ ਪਲੇਸ ਤੋਂ ਇਸ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਯਾਤਰਾ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਤੈਅ ਕੀਤੇ ਗਏ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਅਨੁਸਾਰ 21 ਮਈ ਨੂੰ ਸਟਾਲਿਨ ਅਤੇ ਨਵਪ੍ਰੀਤ ਕੈਨੇਡਾ ਪਲੇਸ ਵੈਨਕੂਵਰ ਤੋਂ ਤੁਰ ਕੇ ਗੁਰਦੁਆਰਾ ਸੁਖ ਸਾਗਰ ਨਿਊ ਵੈਸਟਮਿੰਸਟਰ ਤੱਕ ਆਪਣੀ ਯਾਤਰਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਯਾਤਰਾ ਦੇ ਦੂਜੇ ਦਿਨ ਇਹ ਪਰਿਵਾਰ ਸਵਾਸਨ ਮਿੱਲਜ਼ ਵਿਖੇ ਰੁਕੇਗਾ ਅਤੇ ਆਰਾਮ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਅਗਲੇ ਪੜਾਅ ਵੱਲ ਵਧੇਗਾ। ਆਪਣੀ ਯਾਤਰਾ ਦੇ ਤੀਜੇ ਦਿਨ ਇਹ ਪਰਿਵਾਰ ਸਿਡਨੀ ਮਿਊਜ਼ੀਅਮ ਵਿਖੇ ਪਹੁੰਚੇਗਾ ਅਤੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਮੁਹਿੰਮ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਵੇਗਾ। ਚੌਥੇ ਦਿਨ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਦੀ ਸਮਾਪਤੀ ਵਿਕਟੋਰੀਆ ਦੇ ਗੁਰਦੁਆਰਾ ਸਿੰਘ ਸਭਾ ਵਿਖੇ ਹੋਵੇਗੀ ਜਿੱਥੇ ਸੰਗਤਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਗੰਭੀਰ ਮਸਲੇ ਬਾਰੇ ਦੱਸਿਆ ਜਾਵੇਗਾ।
ਇਸ ਪੈਦਲ ਯਾਤਰਾ ਦੇ ਅਖੀਰਲੇ ਅਤੇ 5 ਵੇਂ ਦਿਨ ਇਹ ਪਰਿਵਾਰ ਆਪਣੀ ਮੰਜ਼ਿਲ ਬੀਸੀ ਲਜਿਸਲੇਚਰ ਵਿਖੇ ਪਹੁੰਚੇਗਾ। ਲਜਿਸਲੇਚਰ ਪਹੁੰਚਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇਹ ਮੁਹਿੰਮ ਇੱਥੇ ਹੀ ਖਤਮ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗੀ ਸਗੋਂ ਪਰਿਵਾਰ ਵੱਲੋਂ ਅਗਲੇ 2 ਦਿਨਾਂ ਲਈ ਲਜਿਸਲੇਚਰ ਦੇ ਬਿਲਕੁਲ ਅੱਗੇ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਮੁਹਿੰਮ ਚਲਾਈ ਜਾਵੇਗੀ। ਇਸ ਮੁਹਿੰਮ ਦੌਰਾਨ ਗੁਰਮੋਹ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਫੰਡ ਇਕੱਤਰ ਕਰਨ ਦਾ ਕਾਰਜ ਵੀ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ। ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਹੀ ਬੀਸੀ ਸੂਬੇ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਤਮਾਮ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਸਰਕਾਰ ਪਾਸੋਂ ਵਧੇਰੇ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਮਜ਼ਬੂਤ ਬੁਨਿਆਦੀ ਢਾਂਚੇ ਦੀ ਪੁਰਜ਼ੋਰ ਮੰਗ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ ਤਾਂ ਜੋ ਕਿਸੇ ਵੀ ਮਾਪੇ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇੰਝ ਦਰ ਦਰ ਦੀਆਂ ਠੋਕਰਾਂ ਨਾ ਖਾਣੀਆਂ ਪੈਣ।
ਗੁਰਮੋਹ ਦੀ ਮੌਜੂਦਾ ਸਿਹਤ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਦਿਆਂ ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਉਹ ਸਪੈਸਟਿਕ ਪੈਰਾਪਲੇਜੀਆ ਟਾਈਪ 4 ਨਾਮ ਦੀ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬੀਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ। ਇਸ ਭਿਆਨਕ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਕਾਰਨ ਉਹ ਠੀਕ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਤੁਰਨ ਫਿਰਨ ਤੋਂ ਅਸਮਰੱਥ ਹੋ ਚੁੱਕਾ ਹੈ। ਪਿਤਾ ਸਟਾਲਿਨ ਗਿੱਲ ਅਨੁਸਾਰ ਸਪੈਸਟਿਕ ਪੈਰਾਪਲੇਜੀਆ ਟਾਈਪ 4 ਬੀਮਾਰੀ ਕਾਰਨ ਗੁਰਮੋਹ ਦਾ ਡੀਐਨਏ ਸਰੀਰ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਵਧੀਆ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਥਾਂ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਦਾ ਜ਼ਹਿਰੀਲਾ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਸ ਜ਼ਹਿਰੀਲੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਬਣਨ ਨਾਲ ਉਸਦੀਆਂ ਲੱਤਾਂ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਲਗਾਤਾਰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਰਹੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਉਸਦਾ ਸਰੀਰਕ ਵਿਕਾਸ ਰੁਕ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਮੈਕਗਿੱਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਦੇ ਖੋਜ ਕਰਤਾਵਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਬਣੀ ਹੋਈ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਰਜਿਸਟਰੀ ਦੇ ਅੰਕੜਿਆਂ ਮੁਤਾਬਕ 60 ਤੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਮਰੀਜ਼ ਐਸਪੀਜੀ 4 ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।
ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਬਹੁਤ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਅਤੇ ਮਹਿੰਗਾ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਮੈਕਗਿੱਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵੱਲੋਂ ਵਿਸਥਾਰਪੂਰਵਕ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵੱਲੋਂ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨੂੰ 4 ਵੱਖ ਵੱਖ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਿਆ ਗਿਆ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਨਵੀਂ ਦਵਾਈ ਦੀ ਖੋਜ ਅਤੇ ਡਿਜ਼ਾਈਨ, ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਡਿਜ਼ਾਈਨ ਅਤੇ ਦਵਾਈ ਦਾ ਪੂਰਨ ਵਿਕਾਸ ਆਦਿ ਕਾਰਜ ਸ਼ਾਮਿਲ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ। ਪਰਿਵਾਰ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਲਈ ਮੌਜੂਦਾ ਸਮੇਂ ਕੈਨੇਡਾ ਵਿੱਚ ਫਿਲਹਾਲ ਕੋਈ ਵੀ ਪੱਕੀ ਦਵਾਈ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਸਟਾਲਿਨ ਮੁਤਾਬਿਕ ਇਹ ਕੋਈ ਆਮ ਦਵਾਈ ਨਹੀਂ ਹੈ ਬਲਕਿ ਇਹ ਇਲਾਜ ਹਰ ਪੀੜਤ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਢਾਂਚੇ ਦੇ ਹਿਸਾਬ ਨਾਲ ਵੱਖਰੇ ਤੌਰ ਤੇ ਬਣਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਇਸ ਉੱਪਰ ਭਾਰੀ ਖਰਚਾ ਆਉਂਦਾ ਹੈ।
ਪ੍ਰਾਪਤ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਨੁਸਾਰ ਮੌਂਟਰੀਅਲ ਅਧਾਰਿਤ ਮੈਕਗਿੱਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਇਸ ਨਵੇਂ ਅਤੇ ਆਧੁਨਿਕ ਇਲਾਜ ਲਈ ਲਗਾਤਾਰ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ। ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵੱਲੋਂ ਇਸ ਪੂਰੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਉੱਪਰ 8 ਮਿਲੀਅਨ ਡਾਲਰ ਦਾ ਖਰਚਾ ਹੋਣ ਦੀ ਗੱਲ ਆਖੀ ਗਈ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਕਿਸੇ ਵੀ ਆਮ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੈ। ਇਸ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਘੜੀ ਵਿੱਚ ਮੈਕਗਿੱਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੀ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਆਫ ਬਰਕਲੇ ਨੇ ਵੀ ਮਦਦ ਦਾ ਹੱਥ ਵਧਾਇਆ ਹੈ। ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਆਫ ਬਰਕਲੇ ਵੱਲੋਂ ਇਸ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਕਰੀਬ 10 ਫੀਸਦੀ ਕੰਮ ਬਿਲਕੁਲ ਮੁਫਤ ਕਰਨ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਆਫ ਬਰਕਲੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਖੋਜ ਦਾ ਕੰਮ ਮੁਕੰਮਲ ਕਰਕੇ ਮੈਕਗਿੱਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਨੂੰ ਸੌਂਪ ਦੇਵੇਗੀ ਅਤੇ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਅਗਲੀ ਖੋਜ ਕਰੇਗੀ। ਸਟਾਲਿਨ ਗਿੱਲ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਖੋਜ ਦੇ ਸਫਲ ਹੋਣ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਬਣਨ ਨਾਲ ਸਿਰਫ ਗੁਰਮੋਹ ਹੀ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗਾ ਸਗੋਂ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਜੇਕਰ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਅਜਿਹੀ ਕੋਈ ਭਿਆਨਕ ਬੀਮਾਰੀ ਹੋਵੇਗੀ ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਵੀ ਇਲਾਜ ਦਾ ਰਾਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਲਈ ਪੱਧਰਾ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ।
ਸਭ ਤੋਂ ਹੈਰਾਨੀ ਦੀ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇੰਨੀ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ ਸਰਕਾਰੀ ਤੰਤਰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਚੁੱਪ ਹੈ। ਗੁਰਮੋਹ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦਾ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਵਿੰਸ਼ੀਅਲ ਅਤੇ ਫੈਡਰਲ ਪੱਧਰ ਉੱਤੇ ਸਰਕਾਰ ਵੱਲੋਂ ਹੁਣ ਤੱਕ ਕੋਈ ਵੀ ਵਿੱਤੀ ਇਮਦਾਦ ਨਹੀਂ ਮਿਲੀ ਹੈ। ਸਰਕਾਰੀ ਨਾਕਾਮੀ ਦੇ ਚਲਦਿਆਂ ਪਰਿਵਾਰ ਵੱਲੋਂ ਖੁਦ ਹੀ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਦੇ ਯਤਨ ਕੀਤੇ ਜਾ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਸੇ ਲੜੀ ਤਹਿਤ ਪਰਿਵਾਰ ਵੱਲੋਂ ਵਿਸਾਖੀ ਦੇ ਨਗਰ ਕੀਰਤਨ ਉੱਪਰ ਫੰਡਰੇਜ਼ਿੰਗ ਵੀ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ ਜਿੱਥੇ ਸੰਗਤਾਂ ਨੇ ਆਪਣਾ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਇਆ। ਇਸ ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਵਿੱਚ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਲਾਮਬੰਦ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰੀ ਦੇ ਵੱਖ ਵੱਖ ਪੰਜਾਬੀ ਮੀਡੀਆ ਅਦਾਰਿਆਂ ਵੱਲੋਂ ਵੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਉਪਰਾਲੇ ਕੀਤੇ ਗਏ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਰੈੱਡ ਐਫ ਐਮ, ਕਨੈਕਟ, ਸਵਿਫਟ ਰੇਡੀਓਜ਼ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਸਾਂਝਾ ਟੀਵੀ ਵਰਗੇ ਅਦਾਰੇ ਸ਼ਾਮਿਲ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵੱਲੋਂ ਲੰਘੇ ਕੱਲ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਰੇਡੀਓਥੋਨ ਦਾ ਆਯੋਜਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਤਾਂ ਜੋ ਇਸ ਮਹਿੰਗੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਰਕਮ ਇਕੱਠੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕੇ। ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਆਸ ਹੈ ਕਿ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਅਤੇ ਇਸ ਪੈਦਲ ਯਾਤਰਾ ਰਾਹੀਂ ਉਹ ਆਪਣੇ ਮਕਸਦ ਵਿੱਚ ਜ਼ਰੂਰ ਕਾਮਯਾਬ ਹੋਣਗੇ।