ਮੈਕਗਿੱਲ ਅਤੇ ਬਰਕਲੇ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵੱਲੋਂ ਗੁਰਮੋਹ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਉਮੀਦ
ਸਰੀ, (ਏਕਜੋਤ ਸਿੰਘ): ਸਰੀ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਪੰਜਾਬੀ ਮੂਲ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਸਟਾਲਿਨ ਗਿੱਲ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਪਤਨੀ ਨਵਪ੍ਰੀਤ ਕੌਰ ਇਸ ਸਮੇਂ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਅਤੇ ਔਖੀ ਲੜਾਈ ਲੜ ਰਹੇ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ 3 ਸਾਲ ਦਾ ਮਾਸੂਮ ਪੁੱਤਰ ਗੁਰਮੋਹ ਇੱਕ ਬੇਹੱਦ ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬੀਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਲਗਭਗ 8 ਮਿਲੀਅਨ ਡਾਲਰ ਦੀ ਵੱਡੀ ਰਕਮ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਗੁਰਮੋਹ ਦੇ ਪਿਤਾ ਡਾਕਟਰ ਸਟਾਲਿਨ ਗਿੱਲ ਨੇ ਆਪਣੀ ਪੀੜਾ ਸਾਂਝੀ ਕਰਦਿਆਂ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਬੇਟਾ ਸਪੈਸਟਿਕ ਪੈਰਾਪਲੇਜੀਆ ਟਾਈਪ 4 (SPG4) ਨਾਮਕ ਬੀਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਜੋ ਉਸ ਦੀਆਂ ਲੱਤਾਂ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨੂੰ ਲਗਾਤਾਰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ।
ਗੁਰਮੋਹ ਦੀ ਸਿਹਤ ਸਬੰਧੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਿੰਦਿਆਂ ਡਾਕਟਰ ਗਿੱਲ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਦੌਰ ਵਿੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਬੇਟਾ ਬਿਲਕੁਲ ਆਮ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਂਗ ਸੀ। ਪਰ ਜਦੋਂ ਗੁਰਮੋਹ 1 ਸਾਲ ਦਾ ਹੋਇਆ, ਤਾਂ ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਉਹ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਂਗ ਸਹੀ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਚੱਲਣ-ਫਿਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਜਦੋਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮਾਹਿਰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਦਿਖਾਇਆ ਗਿਆ, ਤਾਂ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਮੁੱਢਲੇ ਟੈਸਟ ਬਿਲਕੁਲ ਠੀਕ ਆਏ ਸਨ। ਕੋਈ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਾਰਨ ਸਾਹਮਣੇ ਨਾ ਆਉਣ ਕਾਰਨ ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਕਰਵਾਉਣ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ। ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਵਿੱਚ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਸ਼ੱਕ ਜਤਾਇਆ ਕਿ ਗੁਰਮੋਹ ਨੂੰ ਸੇਰੇਬ੍ਰਲ ਪਾਲਸੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਡੂੰਘਾਈ ਨਾਲ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹੋਰ ਟੈਸਟਾਂ ਨੇ ਇਹ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਕਿ ਇਹ ਸਪੈਸਟਿਕ ਪੈਰਾਪਲੇਜੀਆ ਟਾਈਪ 4 ਹੈ।
ਇਹ ਬੀਮਾਰੀ ਇੰਨੀ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਕਾਰਨ ਗੁਰਮੋਹ ਦਾ ਡੀਐਨਏ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਲੋੜੀਂਦੇ ਵਧੀਆ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਜਗ੍ਹਾ ਇੱਕ ਜ਼ਹਿਰੀਲਾ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਹ ਜ਼ਹਿਰੀਲਾ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਉਸ ਦੀਆਂ ਲੱਤਾਂ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਉਹ ਸਹੀ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਤੁਰ ਨਹੀਂ ਪਾ ਰਿਹਾ। ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਇਹ ਸਭ ਕੁਝ ਬੇਹੱਦ ਹੈਰਾਨ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਗੁਰਮੋਹ ਦੀ 5 ਸਾਲ ਦੀ ਵੱਡੀ ਭੈਣ ਬਿਲਕੁਲ ਤੰਦਰੁਸਤ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਖ਼ਾਨਦਾਨ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾਂ ਕਦੇ ਵੀ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਅਜਿਹੀ ਬੀਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੋਈ ਸੀ। ਹੁਣ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਪੂਰੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਹੈ ਕਿ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਗੁਰਮੋਹ ਨੂੰ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਮਾਰੂ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਤੋਂ ਬਚਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਪੈਰਾਂ ‘ਤੇ ਖੜ੍ਹਾ ਹੋ ਸਕੇ।
ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਖੋਜ ਕਾਰਜਾਂ ਵਿੱਚ ਮੌਂਟਰੀਅਲ ਦੀ ਮੈਕਗਿੱਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਮੋਹਰੀ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾ ਰਹੀ ਹੈ। ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਕੋਲ ਮੌਜੂਦ ਰਜਿਸਟਰੀ ਅਨੁਸਾਰ ਇਸ ਸਮੇਂ 60 ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਰੀਜ਼ ਇਸ ਨਾਮੁਰਾਦ ਬੀਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਨ। ਮੈਕਗਿੱਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਨੇ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨੂੰ 4 ਮੁੱਖ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਿਆ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਦਵਾਈ ਦੀ ਖੋਜ, ਡਿਜ਼ਾਈਨ ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਡਾਕਟਰ ਸਟਾਲਿਨ ਅਨੁਸਾਰ, ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਕੋਈ ਆਮ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਦਵਾਈ ਕੈਨੇਡਾ ਵਿੱਚ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਇਲਾਜ ਹਰ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਢਾਂਚੇ ਦੇ ਹਿਸਾਬ ਨਾਲ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਇਸ ਦੀ ਲਾਗਤ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ। ਮੈਕਗਿੱਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਨੇ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਇਆ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਪੂਰੇ ਇਲਾਜ ‘ਤੇ ਲਗਭਗ 8 ਮਿਲੀਅਨ ਡਾਲਰ ਦਾ ਖਰਚਾ ਆਵੇਗਾ।
ਗੁਰਮੋਹ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਪੱਧਰ ‘ਤੇ ਵੀ ਸਹਿਯੋਗ ਮਿਲ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਕੈਲੀਫ਼ੋਰਨੀਆ ਦੀ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਆਫ਼ ਬਰਕਲੇ ਨੇ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ 10 ਫ਼ੀਸਦੀ ਕੰਮ ਮੁਫ਼ਤ ਕਰਨ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਬਰਕਲੇ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਇਹ ਮੁੱਢਲੀ ਖੋਜ ਮੁਕੰਮਲ ਕਰਕੇ ਮੈਕਗਿੱਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਨੂੰ ਸੌਂਪੇਗੀ, ਜਿੱਥੇ ਅਗਲੇਰੀ ਖੋਜ ਅਤੇ ਦਵਾਈ ਬਣਾਉਣ ਦਾ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ। ਡਾਕਟਰ ਸਟਾਲਿਨ ਗਿੱਲ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ ਗੁਰਮੋਹ ਲਈ ਇਹ ਇਲਾਜ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਤਿਆਰ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੇਟੇ ਲਈ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਸਗੋਂ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਸ਼ਿਕਾਰ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਹੋਰ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਵੀ ਇੱਕ ਉਮੀਦ ਦੀ ਕਿਰਨ ਬਣੇਗਾ। ਇਹ ਖੋਜ ਅਜਿਹੀਆਂ ਹੋਰ ਕਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਰਾਹ ਪੱਧਰਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਇੰਨੀ ਵੱਡੀ ਰਕਮ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਸਰਕਾਰੀ ਪੱਧਰ ‘ਤੇ ਹੁਣ ਤੱਕ ਕੋਈ ਮਦਦ ਨਹੀਂ ਮਿਲੀ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਗਿੱਲ ਨੇ ਭਰੇ ਮਨ ਨਾਲ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਉਹ ਪੰਜਾਬੀ ਮੂਲ ਦੇ ਕਈ ਵਿਧਾਇਕਾਂ (MLAs), ਸੰਸਦ ਮੈਂਬਰਾਂ (MPs) ਅਤੇ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਸੂਬਾਈ ਪ੍ਰੀਮੀਅਰ ਨੂੰ ਵੀ ਮਿਲ ਚੁੱਕੇ ਹਨ, ਪਰ ਕਿਧਰੇ ਵੀ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਕੋਈ ਗਰੰਟੀ ਨਹੀਂ ਮਿਲੀ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਕਿਹਾ ਕਿ ਹੈਲਥ ਕੈਨੇਡਾ ਨੇ ਮਦਦ ਦਾ ਭਰੋਸਾ ਤਾਂ ਦਿੱਤਾ ਹੈ, ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਸਹਾਇਤਾ ਕਲੀਨੀਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਦੇ ਪੜਾਅ ‘ਤੇ ਹੀ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਦੂਜੇ ਪਾਸੇ, ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਨੂੰ ਖੋਜ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਕੰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਪੈਸਿਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਸਰਕਾਰ ਦਾ ਇਹ ਰਵੱਈਆ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਬਹੁਤ ਨਿਰਾਸ਼ਾਜਨਕ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇੱਥੇ ਇੱਕ ਮਾਸੂਮ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਸਵਾਲ ਹੈ।
ਪੈਸੇ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ ਲਈ ਪਰਿਵਾਰ ਹਰ ਸੰਭਵ ਕੁਰਬਾਨੀ ਦੇਣ ਨੂੰ ਤਿਆਰ ਹੈ। ਸਟਾਲਿਨ ਗਿੱਲ ਨੇ ਕਿਹਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਕੈਨੇਡਾ ਵਿੱਚ ਆਪਣਾ ਘਰ ਅਤੇ ਪੰਜਾਬ ਵਿਚਲੀ ਆਪਣੀ ਪੁਰਖੀ ਜਾਇਦਾਦ ਤੱਕ ਨਿਲਾਮ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਗੁਰਮੋਹ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਰਕਮ ਜੁਟਾਈ ਜਾ ਸਕੇ।
ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਾਂਝਾ ਕੀਤਾ ਕਿ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਵਿੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਮਦਦ ਮੰਗਣ ਵਿੱਚ ਕਾਫ਼ੀ ਝਿਜਕ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਰਹੀ ਸੀ, ਪਰ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੇ ਜਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਅੱਗੇ ਆ ਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸਾਥ ਦਿੱਤਾ ਹੈ, ਉਸ ਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਹੌਸਲਾ ਵਧਾਇਆ ਹੈ। ਪਰਿਵਾਰ ਵੱਲੋਂ ਵੈਸਾਖੀ ਦੇ ਨਗਰ ਕੀਰਤਨ ਦੌਰਾਨ ਵੀ ਫੰਡ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਅਤੇ ‘ਗੋ ਫੰਡ ਮੀ’ (GoFundMe) ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਰਾਹੀਂ ਵੀ ਮੁਹਿੰਮ ਚਲਾਈ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ।
ਹੁਣ ਤੱਕ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ 7 ਲੱਖ ਡਾਲਰ ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੀ ਰਕਮ ਇਕੱਠੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਚੁੱਕੀ ਹੈ। ‘ਗੋ ਫੰਡ ਮੀ’ ‘ਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ 27 ਮਿਲੀਅਨ ਦਾ ਵੱਡਾ ਟੀਚਾ ਮਿਥਿਆ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚੋਂ ਹੁਣ ਤੱਕ 6 ਲੱਖ 38 ਹਜ਼ਾਰ ਡਾਲਰ ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੀ ਰਕਮ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋ ਚੁੱਕੀ ਹੈ। ਗੁਰਮੋਹ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਇੱਕ ਅਜਿਹੇ ਮਾਸੂਮ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਹੈ ਜਿਸ ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਖੇਡਣ-ਕੁੱਦਣ ਅਤੇ ਸੁਪਨੇ ਦੇਖਣ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਭਿਆਨਕ ਜੰਗ ਲੜਨੀ ਪੈ ਰਹੀ ਹੈ। ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਰਾਹੀਂ ਉਸ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਦਲ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਸਮਾਂ ਬਹੁਤ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਨਿਕਲ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਦਾਨੀ ਸੱਜਣਾਂ ਅਤੇ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਗੁਰਮੋਹ ਇੱਕ ਦਿਨ ਜ਼ਰੂਰ ਤੰਦਰੁਸਤ ਹੋ ਕੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਂਗ ਦੌੜ ਸਕੇਗਾ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਸੁਪਨੇ ਪੂਰੇ ਕਰ ਸਕੇਗਾ।
ਦੁਰਲੱਭ ਬੀਮਾਰੀ SPG4 ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਿਹਾ ਮਾਸੂਮ ਗੁਰਮੋਹ
